INSPIRAÇÃO: “Ninguém no mundo poderia nos dizer o que ele seria capaz de fazer”

“Ninguém no mundo poderia nos dizer o que ele seria capaz de fazer. Ou não. Iria falar, brincar como as outras crianças, se alfabetizar, namorar, dirigir, ir pra faculdade, casar?”

Ter filhos é descobrir um novo universo cheio de amor e risos, mas também repleto de novas preocupações e prioridades. Claudia Zirbes, mãe de duas meninas, conhecia bem estas mudanças e com a chegada do filho caçula, já tinha a experiência e tranquilidade para percorrer estes caminhos. Ao menos, era o que ela acreditava.

Em seu primeiro ano de vida, Guilherme desenvolveu as habilidades de sugar, firmar o pescoço, virar, sentar e engatinhar. Era sorridente, dormia e se alimentava bem. Logo começariam as palavrinhas.
Aos quinze meses, a ausência de fala começou a preocupar. Aos vinte e um, com outros sintomas, ele foi encaminhado para a neuropediatra. E diagnosticado com autismo. “O Gui não demonstrou atenção compartilhada na idade esperada. Hoje entendo que este é um dos marcadores precoces do autismo, possivelmente o mais importante. E diz respeito ao desenvolvimento do nosso cérebro social. São aquelas habilidades que fazem o bebê ser capaz de comunicar mesmo quando ainda não fala palavras claras, pois ele aponta para algo do seu interesse e olha pra você para certificar-se que você está vendo, além de passar a exibir outros comportamentos tipicamente sociais do ser humano: olhar para onde apontamos, dar tchauzinho, começar a imitar os outros ou trazer objetos pelo simples prazer de mostrar para os pais”.

A partir deste momento, foram invadidos por um novo e assustador universo onde ninguém é poupado. Iniciaram uma verdadeira maratona de consultas, avaliações e encararam a lacuna de um caminho concreto e seguro a ser seguido. Mesmo a família tentando ser resiliente, a falta de um diagnóstico claro não ajudava em nada assumir a condição de Guilherme. “Afinal, assumir o que? Aceitar o que? Se ninguém te diz nada concreto. Uns diziam que podia ser outros que tinham certeza que não era. Somente após os quatro anos e com uma intervenção mais organizada, Gui começou a oralizar as primeiras palavrinhas e nós começamos a viver com mais leveza a nossa vida com o autismo”.

Claudia diz isso com a segurança de quem teve a vida devastada por medos e incertezas e pelo luto dos sonhos e expectativas depositados no filho caçula. “O autismo costuma impactar as famílias de forma mais intensa do que muitas outras condições até mais graves, o que é explicado pelo diagnóstico lento e inconsistente, pela dificuldade de encontrar intervenção adequada, pelo fato de ter de lidar com muitos profissionais simultaneamente (e que na maioria das vezes não se entendem), pelas discrepâncias entre a aparência física sem alterações da criança e seu comportamento atípico, pela ambiguidade dos sentimentos que alternam entre esperança, raiva e impotência, pela pressão de amigos e familiares para tentar toda e qualquer nova técnica – ou benzedura – que surge, mas principalmente, por todo o preconceito que ainda insiste em existir na nossa sociedade. Desta forma, o filho é o autista, mas o sentimento de exclusão é muitas vezes inexorável à família”.

Foi necessário aprender a lidar com o incerto e a traçar planos em passos pequenos. Significou aprender a lidar com o sofrimento, manejar a dor, transformar em crescimento o que parecia sufocante. Estudar. Dialogar. Se espiritualizar. E realizar uma completa imersão na forma como alguém com autismo experimenta o mundo. “Só assim conseguimos estabelecer uma melhor conexão com eles que os respeitem, mas que também os desafiem para a vida”.
Claudia hoje mantém no Facebook a página Autismo e Possibilidades e integra o Instituto Autismo e Vida, formado por um grupo de pais que viu a necessidade de disseminar conhecimento e diminuir o preconceito.

(Fonte: Arquivo pessoal)

(Fonte: Arquivo pessoal)

A mudança, aparentemente tão cruel, também trouxe à família de Claudia uma nova perspectiva sobre a vida. Ela explica que filhas certamente sofreram com a ausência, tristeza e a raiva que invadiu a casa. Mas conheceram mais sobre seus pais e sobre elas próprias. Sobre fraquezas, limitações, dores e fracassos. Sobre poder, amizade, união e capacidade de superação. Aprenderam juntos que sofrer faz crescer. E a fazer com que pequenos desfrutes sejam alegrias memoráveis.

“Minhas filhas aprenderam a emprestar suas vozes para lutar contra qualquer tipo de preconceito. São engajadas socialmente. Aprenderam a calçar os sapatos dos outros. Falam sobre autismo com propriedade. Defendem os excluídos. Tem uma causa por que lutar e levam a mensagem adiante. Tem valores que poucas adolescentes têm. Orgulham-se da família. Orgulham-se do irmão. Ajudam-nos com o Gui. Aprenderam a ver beleza onde quase ninguém vê. São sinceras. São reais”.

Claudia as chama de heroínas.
Sorte da sociedade que aprender a inspirar-se em heróis reais.

(Fonte: Arquivo pessoal)

(Fonte: Arquivo pessoal)

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